Schon immer fiel mir auf, dass ich irgendwie anders war und Krankheitssymtome aufgetreten waren, die niemand zuordnen konnte und die ich anfing zu ignorieren.

Als mein Sohn ca. 1,5 Jahre alt war, bemerkte ich beim Sitzen im Schneidersitz, dass mich beim beugen meines Kopfes, Stromschläge durch meinen Körper treffen und mir unfassbare Schmerzen bereiteten. Der Besuch beim Neurologen hat mich diesbezüglich nicht weiter gebracht, da die Aussage sich darauf stützte, dass Corona meine Nerven angegriffen habe und ich damit leben müsste. Auf der Nachfrage, ob es MS sein könnte, wurde ich nur belächelt und dies wurde verneint.

Im Oktober 2023 wachte ich morgens mit extremen Schwindel auf, dieser legte sich jedoch über den Tag. Am nächsten Morgen, am 16.08.2023 wollte ich mein Kind zur Kita bringen und schaute nach rechts. Da ich draußen meinen morgendlichen Kaffee genoss, wunderte ich mich, dass ich plötzlich drei Rutschen im Garten sah. Ich wollte aufstehen und kippte nach links zur Seite. Ich war so überfordert, dass sich alles so sehr drehte, dass ich noch ein paar Mal versuchte aufzustehen. Nichts ging. Meine Mutter fuhr mich zum Arzt und schnell wurde ein Nystagmus im rechten Auge festgestellt. Entwarnung für die Diagnose Schlaganfall. Durch meinem Hausarzt wurde ich weiter zum HNO-Arzt überwiesen. Beim HNO-Arzt angekommen, stand dann schnell die Diagnose Hirnnerventzündung fest. Ich habe 20mg cortison erhalten und schnell wurde es besser. Nach ca. 1,5 Wochen hatte ich die Cortison Tabletten abgesetzt und es ging mir prima. Ich meldete meinem Arbeitgeber zurück, dass ich Montag wieder starten kann. Jedoch wurde ich Donnerstag Nacht wach und alles drehte sich schneller und extremer als zuvor. Auch konnte ich nichts mehr sehen ( wie durch eine beschlagene Scheibe) wieder zum HNO-ARZT, bekam ich gesagt, dass es mir viel zu schnell wieder viel zu gut gegangen wäre.

Auch war ich beim Augenarzt. Laut Aussage waren meine Augen in Ordnung.....komisch, obwohl ich noch nicht mal mein eigenes Kind erkennen konnte. In der Zeit bis Dezember konnte ich nur Umrisse erkennen und bekam langsam Panik. Auch im Krankenhaus beim Notdienst sagte man mir, man könnte für mich nichts tun und ich müsste Geduld haben. 2-3 Mal die Woche war ich beim HNO Arzt vorstellig.

Im Januar hatte ich meine Sehkraft wieder und doch immer das Gefühl, dass in meinem Kopf was nicht stimmt. Noch ein paar Mal beim Arzt vorstellig geworden und gesagt bekommen, dass alles in Ordnung sei. Dann ist es wohl die Psyche. Ok, wenn es die Psyche ist, kann mir nichts passieren und weiter ging es und ich kämpfte mich durch den Alltag.

Anfang Februar 2024 habe ich auf der Arbeit das erste Mal gemerkt, dass es mir schwer fällt zu sprechen und das ich lalle. Ich hatte mich ganz doll auf meine Aussprache konzentriert und es ignoriert, dass war auf einem Dienstag. Freitags riefen mich meine Eltern an und fragten ob ich Alkohol getrunken hätte. Natürlich hatte ich keinen Alkohol getrunken und mein Vater holte mich ab und fuhr mit mir ins Krankenhaus. Mein Mann war zur der Zeit in Reha. Im ortsansässigen Krankenhaus wurde ich weiter zum nächsten Krankenhaus geschickt, da sie von einem Schlaganfall ausgingen und keine Neurologie haben. Im nächsten Krankenhaus angekommen, habe ich über 8 Stunden auf die Behandlung gewartet und mir wurde mitgeteilt, dass es Thrombose im Kopf sein könnte oder MS.

Nachdem der erste Schock verdaut war, bekam ich ein CT. Entwarnung, keine Thrombose im Kopf. Nach der stationären Aufnahme bekam ich Dienstags ein MRT für Kopf, HWS und BWS. Panisch wurde mir ein Zugang für Kontrastmittel gelegt und insgesamt war ich 1 5 Stunden im MRT. Danach teilte mit der Arzt mit, dass ich drei große Entzündungsherde (Läsionen) im Kopf habe, die von 1,2cm bis 1,6 cm groß sind. Ich musste dafür unterschreiben, dass ich ohne 24 Stunden Bedenkzeit eine Lumbalpunktion machen möchte. Nachdem 5 Mal gestochen wurde und kein Netvenwasser entnommen werden konnte, wurde ich auf einen Tag später vertröstet. Die Lumbalpunktion fand dann unter einem Röntgengerät statt und es wurde insgesamt 6 Mal gestochen. Das Nervenwasser war trüb. 30 Minuten später teilte mir der Arzt mit, dass es MS sei.

Jetzt lag ich in meinem Krankenzimmer und wartete auf Antworten..... vergebens. Auf Nachfrage sagte man mir, dass ich stationär nicht auf Medikamente eingestellt werden kann und das ich in spätestens 3 Wochen mit dem nächsten Schub wieder im Krankenhaus sei. 5 Tage wurde ich mit einer Cortison stoßwellentherapie behandelt, welches mein Gewicht explodieren ließ.

Genau 3 Wochen und 3 Tage später grüßte der nächste Schub. Symptome wie Schwindel, unscharfes Sehen, Kribbeln in den Beinen und Kopfstiche waren wieder da. Wieder lange stationär im Krankenhaus und dann kam die Diagnose Mogad. Cortison stoßwellentherapie ist ja bekanntlich ein aller Heilmittel, also wieder 5 Tage. Da die Ärzte sich mit Mogad nicht auskennen und ich dafür in eine Uniklinik musste, hatte meine Schwester mir schnell einen Termin verschafft. Laut Aussage der Ärzte war es dann MS und Mogad .... Glückwunsch. Über Mogad gibt es keine Infomaterialien und auch keine zugelassenen Medikamente. Was für MS gut wäre, ist kontraproduktiv für Mogad. Und jetzt?.......

Ich war in verschiedenen Unikliniken aber niemand konnte mir sagen, ob das MS Medikament auch gut bei Mogad wäre, weil es ja nachweislich nicht so ist. Das hieß für mich, ausprobieren. Nachdem ich anfing das Chemomedikament zu spritzen, wurden meine Symptome noch schlimmer. Die Symptome der Spritze hatte es auch schon so in sich. Fieber, Schüttelfrost, Kopfschmerzen und Gliederschmerzen waren nur einige der Symptome. Morgens wachte ich auf und spürte meine rechte Gesichtshälfte nicht mehr, auch die rechte Seite im Mund so wie die rechte Zunge waren einfach taub. Erstmal zur Arbeit und von da aus zum Neurologen.

Jetzt war es schon Juni 2024. Ein Termin in einer großen Uniklinik stand noch aus. Laut Aussage besteht ein Schub erst, wenn die Symptome 24 Stunden bestehen bleiben. Das ganze Wochenende mit Symptome rumgelaufen und Dienstag zur größeren Uniklinik weiter weg. Laut Aussage des Professors gibt es Mogad nur bei 500 000 Menschen einmal (das weiß ich doch alles) und Ms und Mogad kennen sie zusammen nicht. Ich erhielt dir Aussage, dass ich hätte keinen Schub kriegen dürfen, da die B-zellen zerstört seien. Na prima .... und jetzt? Ich sollte erneut ein Kopf MRT machen und eine Cortison stoßwellentherapie. Dieses Mal habe ich es ambulant bei meinem Neurologen bekommen. Schnell merkte ich, dass dies nicht hilft und lief weiterhin mit den Symptomen rum. Auch war ich im MRT Donnerstags und ich bekam gesagt, wenn es Auffälligkeiten gäbe, würde man sie mir mitteilen. Keine Mitteilung.....alles gut....oder doch nicht? Freitag den Tag danach war ich seit langer Zeit mal wieder mit meiner Schwester verabredet und merkte schnell, dass mir das Laufen unheimlich schwer fiel. Ich musste vom Kirmesparkplatz bis zum Extrablatt 3 Mal Pause machen...... an dem Abend habe ich zu meiner Schwester gesagt, dass mit mir was nicht stimmt und dass ich bestimmt eine akute Läsion im Kopf habe. Aber ich hatte doch das MRT mit Kontrastmittel gestern....also alles gut. Zuhause angekommen ging es mir verdammt schlecht. Nachts bekam ich einen Gesichtskrampf (Trigeminusnerv) ich erbrach vor Schmerzen alle fünf Minuten und hoffte das es endlich aufhörte. Morgens war mir extrem schwindelig und ich erbrach weiter. Ich hatte das Gefühl, als würde mein Gehirn im Kopf kippen. Ich habe noch nie einen Krankenwagen gefordert, aber jetzt war es soweit.....

Im Krankenhaus angekommen lag ich erstmal 6 Stunden in einem Zimmer auf einer Pritsche. Ich merkte das ich nicht mehr sitzen konnte und mein Körper auch im Sitzen immer nach rechts zur Seite sackte. Ich konnte nicht mehr laufen und sah alles doppelt. Wieder stationär aufgenommen, sagte man mir, dass es bestimmt ein Migräneanfall war.....hä? Migräne? Ich habe gebeten die MRT CD von Donnerstag auszulesen, aber nichts passierte. Meine Schwester hat dann die Ärzte angesprochen und es wurde ihr gesagt, dass alles in Ordnung sei. Als endlich ein Arzt zum untersuchen kam, stellte er schnell fest, dass es ein Schlaganfall sein muss. Wieder CT und MRT. Nach 30 Minuten dann die Diagnose Schlaganfall bestätigt. Ich weinte und fragte mich, wie das sein kann. Ich sollte auf die Intensivstation verlegt werden und musste warten. Nach einiger Zeit wurde mir dann mitgeteilt, dass es doch kein Schlaganfall war, sondern eine große Entzündung im Kleinhirn. Bingo!!!!! Ich dachte das MRT von Donnerstag war in Ordnung? Nein das war es nicht, es hat nur keiner was gesagt. Zack wieder Cortison stoßwellentherapie für 5 Tage. Getrunken habe ich aus einem Schnabelbecher, wenn ich es dann schaffte ihn zum Mund zu führen. Nach der fünften Cortisonvergabe sagte man mir, dass sich keine Besserung einstellen würde und das ich so bleiben werde. WAS? Niemals, ich bin Mutter und werde Kämpfen. Meine Schwester hat dafür gesorgt, dass ich mit dem Liegendtransport nach Asbach komme. (200km vom zuhause)

In Asbach angekommen, wurde ich sofort gründlich untersucht und es wurden nochmal 5 Tage 2000 Cortison gegeben. Da war ich insgesamt bei 18 000 mg Cortison. So von der Welt war ich noch nie. Da auch das weitere Cortison keine Besserung brachte und ich noch immer im Rollstuhl saß und nur Doppelbilder gesehen habe, wurde dann entschieden, dass ich eine Plasmapherese mache. 

Ich mache alles.... Ich werde kämpfen!!!!!

Der Shaldon katheter wurde ohne Narkose / Betäubung gelegt und bis zum Herz geschoben. Am liebsten wäre ich von der Pritsche auf Intensivstation gesprungen. Zack Sheldon Katheter gelegt und los ging die Plasmapherese über 2 Wochen. Die Plasmapherese hat mir wirklich geholfen die Doppelbilder loszuwerden und wieder etwas mobil mit dem Rollator zu sein. Auch wenn ich wie ein rohes Ei gewackelt habe.

Ich habe neben der Plasmapherese die Komplexbehandlung gemacht (Ergo, Krankengymnastik, Physiotherapie usw). Mir wurde gesagt, dass man unter einer Plasmapherese nicht aufsteht.....nicht? Achso, ich wohl......Kämpfen für mich und meine Familie.

Durch das Cortison habe ich 35kg zugenommen, egal ob mit oder ohne Essen, dass Cortison haut richtig rein. 

Die Auswertung des MRTs besagte, dass ich zudem sieben weitere Läsionen im Kopf hatte, seit März bis Anfang Juni.

Zuhause angekommen wurden die Symptome wieder stärker, wieder MRT vom Kopf und HWS und es waren noch zwei Läsionen aktiv.

Jetzt bin ich leider so weit, dass nur eine Stammzelltransplantation hilft. 

Ich schaffe das !!!!!